иллюстративное фото

Каждый год, с 25 по 31 октября, проходит Международная Неделя буллезного эпидермолиза. Днем буллезного эпидермолиза принято считать 25 октября.

Эта кампания была одобрена и поддерживается DEBRA International и региональными отделениями DEBRA, Медицинским исследовательским Фондом буллезного эпидермолиза, EURORDIS, CORD, NORD и другими некоммерческими партнерами, которые помогают людям с буллезным эпидермолизом. В 2010 году эта кампания международного масштаба объединила 45 стран. А на данный момент к ней присоединились организации в 99 странах по всему миру.

Цель этой акции - рассказать миру о проблематике буллезного эпидермолиза, объяснить, почему мы заботимся о людях, страдающих этим заболеванием, от которого пока еще нет лечения.

Во время этой недели DEBRA из разных стран проводят всевозможные мероприятия, которые обращают внимание на проблему, рассказывают, какие усилия прилагаются в исследованиях и разработках эффективных методов лечения, привлекают новых добровольцев, собирают средства для помощи людям с буллезным эпидермолизом по всему миру, подают петиции. Узбекистан также активно принимает участие в этом мероприятии, которое проходит с 25 по 31 октября.

Помощь людям, страдающим редкими генетическим заболеваниями, в нашей стране оказывает ННО «Kapalak bolalar», учрежденная в январе 2020 года при поддержке российского фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт» и фонда «Дети-бабочки». За время существования организацией проделана большая работа по поиску, регистрации и опеке людей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Врачи различных специальностей, юристы, психологи и социальные работники ННО регулярно проводят консультации, оказывают медицинскую, психологическую, юридическую и социальную помощь своим подопечным, безвозмездно выдают им необходимые препараты и перевязочные средства, направляют на стационарное лечение.  

Только с начала этого года организацией проведено более 560 консультаций, 350 патронажей, 78 реабилитаций и оказана адресная помощь 213 подопечным. Построено и введено в эксплуатацию первое в Центральной Азии отделение по лечению генных дерматозов, рассчитанное на 24 места, передает УзА.

В рамках Недели буллезного эпидермолиза ННО «Kapalak bolalar» будут отправлены сотни коробок с медикаментами, специальным питанием и перевязочными средствами во все регионы страны. Они будут розданы подопечным во время консультаций и патронажей в региональных кожно-венерологических диспансерах.

В рамках недели нашу страну посетит врач-консультант российского фонда «Дети-бабочки» Григорий Зиновьев. Он проведет семинар «Плоскоклеточный рак кожи при буллезном эпидермолизе» для врачей-онкологов Узбекистана и Таджикистана и примет участие в патронажной работе в одном из регионов страны.

Также на этой неделе в Ташкентском педиатрическом медицинском институте запланирован семинар ведущего специалиста Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, руководителя научной группы по изучению генных дерматозов Акрама Рахматова и научного сотрудника центра Мадамина Холдарбекова.